เฉินเสี่ยวเหลียงปีนี้อายุ 14 ปี สูง 110 ซม. หนักไม่ถึง 30 กก. ไม่มีเล็บมือเล็บเท้า ไม่มีขนคิ้ว  เวลาเดินคดไปเคี้ยวมา ต้องเดินช้าๆเท่านั้น

ตอนนี้เขาอยู่ ป.5 เพราะว่าป่วยเป็นโรคประหลาดทำให้ทั่วร่างกายเป็นตุ่มหนอง แต่เพื่อไปโรงเรียนไม่ว่าอากาศจะร้อนแค่ไหนก็ต้องใส่เสื้อแขนยาว กางเกงขายาว แล้วยังต้องสวมหมวก ต้องเอาพลาสติกใสพันทั้งตัว เพื่อไม่ให้ผิวขูดกับเสื้อผ้า  ช่วยลดความเจ็บไปได้บ้าง

ภาพถ่ายวันที่ 28 เดือนเมษา ก่อนที่เสี่ยวเหลียงจะเอาพลาสติกพันตัวก็ต้องยืนหน้าฮีตเตอร์เพื่อทำให้แผลแห้งก่อน 

เพราะว่าความเจ็บปวดจากบาดแผล แม้ระยะทางใกล้จากหน้าโรงเรียนไปถึงห้องเรียนเขาก็ต้องใช้เวลามากกว่าเด็กคนอื่นมากนัก

เสี่ยวเหลียงใส่เสื้อผ้าหนาเพื่อกันไม่ให้กลิ่นเหม็นออกมารบกวนเพื่อน แต่พอเวลาพัก เพื่อนๆก็ชอบมารวมตัวใกล้ๆเขา เพื่อนเขาบอกว่า :"เสี่ยวเหลียงชอบเล่านิทานให้พวกเราฟัง เขาเล่าสนุก พวกเราก็เลยยินดีที่จะเล่นกับเขา"

เสี่ยวเหลียงเป็นเด็กกตัญญู เวลาอยู่บ้านก็จะช่วยพ่อแม่ซักผ้า

แม้ว่าเขาจะไม่มีเล็บ แต่เวลาเขียนหนังสือก็ถูกต้องสวยงาม

โรคหายากทางพันธุกรรมชนิดนี้ จะเกิดขึ้นกับเด็กเกิดใหม่ประมาณ 1 ใน 50,000 คน ปัจจุบันนี้ยังไม่มีวิธีรักษา ทำได้แค่บอกว่าเค้าน่าสงสารเท่านั้น