“David The Bubble Boy” เด็กชายผู้อาศัยอยู่ในพลาสติกใส

 

 

จะเป็นอย่างไรถ้าคุณต้องใช้ชีวิตอยู่ในพลาสติกใสตลอดเวลาทั้งชีวิต? นี่คือเรื่องราวของ David หรือที่รู้จักกันในชื่อ “The bubble boy” ผู้ที่ไม่เคยได้สัมผัสกับโลกภายนอกแบบตรงๆ เลยแม้แต่ครั้งเดียว

 

David Phillip Vetter เกิดมาพร้อมกับอาการผิดปกติที่เรียกว่า Severe Combined Immunodeficiency (SCID) หรือ โรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง ที่ทำให้เขาไม่มีภูมิต้านทานเชื้อโรค และต้องใช้ชีวิตอยู่ในสภาพแวดล้อมแบบปิดที่ฆ่าเชื้อแล้วเท่านั้น เพราะถ้าเขาได้เจอกับเชื้อโรคแม้แต่เพียงนิดเดียวก็อาจจะทำให้เสียชีวิตได้

พ่อแม่ของ David คือ David Joseph Vetter, Jr. และ Carol Ann Vetter เคย มีลูกชายที่ป่วยเป็นโรค SCID มาก่อนแล้ว ซึ่งเด็กคนนั้นมีอายุได้ 7 เดือนก่อนที่จะเสียชีวิตลง ทั้งคู่ได้รับคำแนะนำจากแพทย์ว่า ถ้าหากทั้งสองมีลูกชายอีกเด็กคนนั้นจะมีโอกาส 50% ที่จะป่วยเป็นโรคนี้ ครอบครัว Vetter ซึ่งมีลูกสาวที่เป็นปกติดีอยู่แล้ว 1 คน ได้ตัดสินใจมีลูกอีกครั้ง ซึ่งคราวนี้ก็เป็นเด็กผู้ชายอีก และทั้งสองก็ปฏิเสธที่จะทำแท้งและเก็บเด็กคนนี้เอาไว้

David เกิดวันที่ 21 กันยายน ปี ค.ศ.1971 ที่โรงพยาบาลเด็ก Texas Children’s Hospital ในเมืองฮูสตัน รัฐเทกซัส หลังจากเขาเกิดมาได้ไม่ถึง 10 วินาที เขาก็ถูกย้ายไปอยู่บนเตียงปิดแบบพิเศษที่เตรียมไว้สำหรับเขาโดยเฉพาะ หลังจากนั้น เขาก็ต้องอาศัยอยู่ในพลาสติกใสปลอดเชื้อตลอดเวลาเกือบทั้งชีวิตของเขา ในตอนแรกมีแผนที่จะทำการผ่าตัดปลูกถ่ายไขกระดูกซึ่งจะช่วยรักษาเขาได้ แต่โครงการนี้ก็ต้องหยุดไปก่อน เนื่องมาจากไขกระดูกของพี่สาวไม่เข้ากับร่างกายของเขา และยังไม่มีผู้บริจาคที่เหมาะสม

 

 

น้ำ อาหาร อากาศ เสื้อผ้า และผ้าอ้อมของ David จะต้องถูกฆ่าเชื้อก่อนจะถูกส่งเข้าไปยังตู้ปลอดเชื้อที่เขาอาศัยอยู่ การจะจับตัวเขาได้ต้องทำผ่านถุงมือแบบพิเศษซึ่งออกแบบมาให้ติดกับผนังตู้ เท่านั้น ภายในตู้จะมีเครื่องอัดอากาศเปิดไว้ตลอดเวลา ซึ่งเครื่องนี้มีเสียงดังมากทำให้การสื่อสารกับเด็กชายเป็นไปได้ยาก แต่ทีมแพทย์และพ่อแม่ของเขาก็พยายามหาวิธีที่จะให้ David ได้ใช้ชีวิตเป็นปกติที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ โดยจัดให้เขาได้เรียนหนังสือ ดูโทรทัศน์ และเล่นอยู่ในห้องปลอดเชื้อ

 

 

 

หลังจาก David เกิดได้ 3 ปี ทีมรักษาได้สร้างตู้ปลอดเชื้อขึ้นในบ้านของครอบครัวเขา ซึ่งทำให้ David ได้อยู่ที่บ้านบ้างครั้งละ 2-3 สัปดาห์ ซึ่งในช่วงเวลานั้นเขาก็จะมีเพื่อนเล่นคือพี่สาวและเด็กๆ แถวบ้าน ซึ่งเพื่อนๆ เขานี่เองได้ทำการฉายภาพยนตร์เรื่อง Return of the Jedi ในโรงภาพยนตร์แถวบ้านเป็นพิเศษเพื่อให้ David ได้มาดูโดยอยู่ในตู้ปลอดเชื้อแบบเคลื่อนที่

เมื่อ David อายุได้ 4 ปี เขาใช้เข็มเจาะเลือดที่ถูกลืมทิ้งไว้ในตู้ เจาะเป็นรูบนพลาสติกที่ล้อมรอบเขาอยู่ เมื่อเกิดเหตุแบบนี้ขึ้น ทีมแพทย์เลยพยายามอธิบายเกี่ยวกับเชื้อโรคและอาการของเขาให้ David ฟัง เมื่อเขาเริ่มโตขึ้น เขาก็เริ่มรับรู้ว่ามีโลกภายนอกที่นอกเหนือจากพลาสติกใสที่เขาอาศัยอยู่อีก และแสดงความสนใจที่จะได้เห็นสิ่งภายนอกผ่านทางหน้าต่างโรงพยาบาลและโทรทัศน์

 

ในปี ค.ศ.1977 เมื่อ David อายุได้ 6 ปี นักวิจัยจากองค์กร NASA ได้พัฒนาชุดพิเศษที่ดัดแปลงมาจากชุดอวกาศสำหรับ David โดยเฉพาะ ชุดนี้จะมีท่อยาว 2.5 เมตร ต่อกับตู้ปลอดเชื้อของเขา ทำให้เขาสามารถออกจากตู้และเดินเล่นข้างนอกได้ ชุดนี้มีราคาถึง 50,000 เหรียญดอลล่าร์สหรัฐหรือเท่ากับประมาณ 191,800 เหรียญดอลล่าร์ในปัจจุบัน ในตอนแรก David ไม่ยอมใส่ชุดนี้ แต่หลังจากนั้นก็เคยชินมากขึ้น แต่อย่างไรก็ตาม เขาก็ได้ใส่ชุึดนี้เพียง 7 ครั้งเท่านั้นก่อนที่เขาจะโตเกินกว่าจะใส่ได้ และหลังจากนั้นถึงแม้ NASA จะทำชุดใหม่ให้ เขาก็ไม่เคยใส่มันอีกเลย

 

 

 

ในสมัยนั้น ถ้าเกิดมีเด็กที่เกิดมาพร้อมอาการ SCID แบบ David เด็กคนนั้นจะต้องถูกนำไปไว้ในสภาพแวดล้อมที่ปลอดเชื้ออย่างรวดเร็ว ไม่เช่นนั้นก็จะเสียชีวิตจากการติดเชื้อ David ถูกวินิฉัยว่ามีสภาพจิตใจที่ไม่มั่นคง เนื่องมาจากไม่ค่อยได้มีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์ และเมื่อเขาโตขึ้นเขาก็ค่อยๆเข้าใจว่าเขาไม่อาจมีชีวิตแบบปกติเหมือนคนอื่น ได้ ทำให้เขาเริ่มกลายเป็นคนขี้โมโหและซึมเศร้า เขาวิตกกังวลเกี่ยวเชื้อโรคเป็นอย่างมากและมักจะฝันร้ายซ้ำๆ เกี่ยวกับเรื่องนี้เสมอ

 

 

บาทหลวง Raymond Lawrence ซึ่งเป็นบาทหลวงประจำอยู่ในโรงพยาบาล ณ ขณะนั้น เคยกล่าวไว้ว่า การที่นำเอา David ไปอยู่ในพลาสติกใสแบบนี้เป็นการกระทำที่ไม่ได้ผ่านการคิดมาอย่างดีพอ ทุกคนไม่ได้คิดว่า ถ้าหากไม่รีบหาทางรักษาแล้วจะเกิดอะไรขึ้นกับเด็กต่อไป ทั้งหมดทำแบบนี้ด้วยการสันนิษฐานเอาเองว่า เด็กจะสามารถอยู่ในตู้แบบนี้ไปได้เรื่อยๆ ตลอดชีวิต นอกจากนั้น เขายังกล่าวหาว่ามีแพทย์ที่เกี่ยวข้องกับเรื่องนี้ 3 คน ที่เกลี้ยกล่อมให้พ่อแม่ของ David ตั้งท้องต่อไปเพื่อจะได้มีตัวทดลอง ซึ่งแพทย์ 3 คนที่ว่าปฏิเสธข้อกล่าวหานี้ทั้งหมด

กรณีของ David นี้ยังทำให้เกิดคำถามด้านจริยธรรมว่า พ่อแม่ที่สืบทอดความผิดปกติทางยีนและมีโอกาส 50% ที่จะมีลูกป่วยด้วยอาการ SCID ควรจะยอมให้ตั้งครรภ์หรือไม่

 

 

ในการดูแล David มีการใช้เงินไปประมาณ 1.3 ล้านเหรียญดอลล่าร์ แต่ถึงอย่างนั้นก็ยังหาทางรักษาเขาไม่ได้ และไม่มีผู้บริจาคที่เหมาะสมแม้แต่คนเดียว แพทย์มีความเป็นห่วงว่า เมื่อ David เข้าสู่ช่วงวัยรุ่นเขาจะกลายเป็นคนที่คาดเดาและควบคุมไม่ได้ ด้วยเหตุนี้ ทั้งทางทีมแพทย์และครอบครัวจึงตัดสินใจลองทำการปลูกถ่ายไขกระดูกที่ไม่เข้า กับร่างกายของเขา การผ่าตัดเป็นไปได้อย่างราบรื่นทำให้ทุกคนมีความหวังว่าเขาอาจจะหายดี อย่างไรก็ตาม ไม่กี่เดือนต่อมา David ก็ล้มป่วยลงเป็นครั้งแรก เขามีอาการท้องเสีย อาเจียน และเลือดออกภายใน ซึ่งอาการหนักมากจนต้องนำเขาออกมาจากตู้ปลอดเชื้อเพื่อรักษา

 

 

หลังจากนั้นอีก 15 วัน ในวันที่ 22 กุมภาพันธ์ ปี ค.ศ.1984 David ในวัย 12 ปีก็เสียชีวิตลงจากโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว จากการชันสูตรพบว่า ไขกระดูกที่ถูกบริจาคมานั้นมีเชื้อโรค Epstein-Barr ฟัก ตัวอยู่ ซึ่งเชื้อนี้ไม่สามารถตรวจหาล่วงหน้าได้ และเมื่อถูกเปลี่ยนถ่ายไปแล้ว เชื้อโรคนี้ก็แพร่กระจายและทำให้เกิดมะเร็งในตัวของเขา

 

 

หลังจากการเสียชีวิตของ David พ่อแม่ของเขาก็หย่ากัน หลังจากนั้นพ่อของเขาก็ได้รับเลือกตั้งให้เป็นนายกเทศมนตรีของเมือง ส่วนแม่ก็แต่งงานใหม่กับนักข่าวของนิตยสาร People ซึ่งช่วยเขียนเล่าเรื่องราวของ David ส่วน Mary Murphy แพทย์ที่ดูแลเขาก็ได้เขียนหนังสือเกี่ยวกับกรณีของ David ซึ่งจะตีพิมพ์ในปี ค.ศ.1995 อย่างไรก็ตาม การตีพิมพ์ก็ถูกระงับไปโดยพ่อแม่ของ David เอง ปัจจุบันนี้ Mary Murphy เสียชีวิตไปแล้ว แต่เนื้อหาในหนังสือของเธอยังคงอยู่ในอินเตอร์เน็ต