ชีวิตของน้องนีโม่ กับอาการป่วยประหลาด...โรคฉี่หอม

เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม

ขอขอบคุณภาพประกอบจาก ยูทูบ โดยคุณ CiNNtv1

หลายคนบนโลกใบนี้กำลังทนทุกข์ทรมานกับอาการป่วยด้วยโรคประหลาดมากมาย ที่เอ่ยชื่อออกมาแล้ว คงมีน้อยคนนักที่จะรู้จักกับโรคเหล่านั้น แม้แต่ในเมืองไทยเองก็ยังมีคนส่วนหนึ่งที่ป่วยด้วยโรคที่พบเห็นได้ไม่บ่อยนัก แต่หากใครเป็นแล้ว ก็มักจะเป็นข่าวให้เราได้รู้จักกัน

อย่างเช่น เรื่องราวของ "โรคฉี่หอม" ที่เชื่อได้เลยว่า คนส่วนใหญ่ไม่เคยได้ยินโรคประหลาดชื่อนี้มาก่อน และมาได้ยินเป็นครั้งแรก หลังจากรายการตีสิบ เมื่อคืนวันอังคารที่ 6 ธันวาคม ได้แนะนำให้เรารู้จักกับเด็กชายคนหนึ่งที่กำลังป่วยด้วยโรคนี้ และต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคนี้ไปตลอดชีวิต

และหนูน้อยคนนี้ก็คือ น้องนีโม่ พชรพล โพธิ์จันทึก ซึ่งหากใครเห็นเพียงแค่แวบแรกอาจจะมองว่าน้องนีโม่เป็นผู้หญิง เพราะมีใบหน้าน่ารักละม้ายคล้ายเด็กผู้หญิงมากกว่าเด็กผู้ชาย จนเห็นแล้วอดหลงรักเด็กคนนี้ไม่ได้ แต่จริง ๆ แล้วน้องเป็นผู้ชาย และขณะนี้อายุเกือบ 8 ขวบแล้ว แต่ยังคงมีพัฒนาเท่ากับเด็ก 1 ขวบ และไม่สามารถยืนได้ เพราะปลายเท้าเกร็งอยู่ตลอดเวลา อันเป็นผลพวงมาจากอาการป่วย "โรคฉี่หอม"

สำหรับโรคฉี่หอมนั้น มีชื่อทางการแพทย์ว่า Maple syrup urine disease หรือ MSUD ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรม สามารถสังเกตได้ง่าย ๆ ว่าเป็นโรคนี้ เพราะผู้ป่วยจะมีปัสสาวะที่มีกลิ่นหอมคล้ายกับน้ำเชื่อมเมเปิ้ล หรือน้ำตาลไหม้ และถือเป็นโรคประหลาดที่เคยมีคนไทยเป็นเพียงแค่ 2 คนเท่านั้น จึงไม่แปลกที่แพทย์ในเมืองไทยหลายคนจะไม่รู้จักโรคนี้ นั่นจึงทำให้น้องนีโม่มีอาการป่วยอย่างเช่นที่เป็นทุกวันนี้

คุณแม่ปุ๊กกี้ จินตนา ยศยิ่งยง คุณแม่ของน้องนีโม่ เริ่มเล่าถึงลูกชายว่า ตอนที่น้องนีโม่เกิดมาแรก ๆ ก็มีอาการปกติดี แต่มาสังเกตเห็นในช่วงวันที่สิบว่า น้องกินนมน้อยมาก แถมยังหายใจแผ่วเบา และดูซึม ๆ จึงพาส่งโรงพยาบาล แต่อาการน้องนีโม่ก็ตอบสนองปกติ แพทย์จึงให้น้องนีโม่อยู่ดูอาการที่โรงพยาบาลหนึ่งคืน และให้คุณแม่กลับบ้านไป

จากนั้น ในวันรุ่งขึ้น คุณแม่เดินทางมาเยี่ยมน้องที่โรงพยาบาล แต่กลับต้องตกใจ เมื่อทราบว่าลูกชายอยู่ในห้องไอซียู ทั้งที่เมื่อวานก็มีอาการปกติดี สอบถามแพทย์จึงได้ความว่า น้องนีโม่ไม่ได้สตินอนแน่นิ่งอยู่ในห้องไอซียู เนื่องจากมีอาการสมองบวม เหมือนได้รับความกระทบกระเทือนมา คุณปุ๊กกี้ได้ยินดังนั้น จึงขอย้ายลูกชายไปรักษาตัวที่โรงพยาบาลอีกแห่ง เนื่องจากค่าใช้จ่ายถูกกว่า และเมื่อแพทย์ได้เอ็กซเรย์สมองของน้องนีโม่ ก็พบว่าน้องมีอาการสมองบวมจริง ๆ โดยสีของแกนสมองซีดกว่าคนปกติทั่วไป ซ้ำร้ายไปกว่านั้นคือ โอกาสที่จะรักษาให้หายนั้นยากมาก เพราะเป็นโรคเกี่ยวกับสมอง และแม้ว่าหากโชคดีน้องฟื้นขึ้นมา น้องก็อาจจะเป็นเจ้าชายนิทราอยู่ดี ด้วยเหตุนี้ คุณหมอเองจึงได้เอ่ยปากบอกคุณแม่ว่า

"หากคุณแม่พร้อมจะให้หมอเอาสายออกซิเจนออกเมื่อไหร่ก็บอกหมอนะ" ซึ่งคำ ๆ นี้ ได้สร้างความสะเทือนใจให้กับผู้เป็นแม่อย่างคุณปุ๊กกี้เป็นอย่างยิ่ง และคิดไปว่า อย่างไรเสียลูกก็ยังไม่ถึงฆาต เราจะไปฆ่าเขาไม่ได้ จึงขอร้องหมอไม่ให้ถอดสายออกซิเจน เพราะอยากจะรักษาลูกชายคนนี้ให้ดีที่สุด

ทุก ๆ วัน คุณแม่จะนำเครื่องดนตรีไปร้องเพลงให้ลูกฟังข้าง ๆ ด้วยความหวังลึก ๆ ว่า สักวันลูกชายจะลืมตาขึ้น และฟื้นกลับมาเป็นปกติ และในที่สุดอีกสองเดือนถัดมา น้องนีโม่ ก็สามารถหายใจเองได้เหมือนคนปกติ จนได้ออกจากห้องไอซียู มาพักอยู่ในห้องคนไข้ธรรมดา และอีกไม่นานนัก คุณหมอก็อนุญาตให้คุณแม่พาน้องกลับบ้านได้ พร้อมกับย้ำให้คุณแม่ทำใจ เพราะน้องอาจจะช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ แต่นี่ก็เป็นข่าวดีที่สุดที่คุณแม่ได้รับหลังจากผ่านความทุกข์ยากลำบากมานานถึงสามเดือน

แต่ทว่า...จริง ๆ แล้ว การที่น้องนีโม่มีอาการดีขึ้นนั้น ไม่ได้เป็นข่าวดีเลย ตรงกันข้าม ยิ่งวันเวลาผ่านไปก็ยิ่งเหมือนกับว่าเวลาของน้องนีโม่กำลังถูกนับถอยหลังลงเรื่อย ๆ เพราะไม่มีใครรู้เลยว่า อาการป่วยของน้องนีโม่ต้องได้รับการรักษาให้เร็วที่สุด ไม่เช่นนั้นจะมีอันตรายต่อชีวิต!!

และหลังจากคุณแม่พาน้องกลับมาที่บ้าน น้องกลับไม่สามารถกินนมได้เลย ทานนมไปเท่าไหร่ก็พุ่งออกมาจากปากหมด คุณปุ๊กกี้จึงได้พาลูกชายมารักษาที่โรงพยาบาลจุฬาฯ และจากการที่แพทย์ได้ดมกลิ่นปัสสาวะแล้วพบว่ามีกลิ่นคล้ายกับน้ำเชื่อมเมเปิ้ล หรือน้ำตาลไหม้ ก็สามารถวินิจฉัยได้ทันทีว่า น้องนีโม่ป่วยเป็น "โรคฉี่หอม" ซึ่งโรคนี้ห้ามทานเนื้อสัตว์ นม และอาหารที่มีโปรตีนเด็ดขาด ยกเว้น นมสูตรเฉพาะของเด็กที่เป็นโรคฉี่หอม

อย่างไรก็ตาม "โรคฉี่หอม" เป็นที่รักษาให้หายขาดได้ หากคุณพ่อคุณแม่รู้ว่าลูกเป็นโรคนี้ และรีบพาลูกมารักษาโดยเร็ว แต่สำหรับน้องนีโม่นั้น เพราะทราบช้าเกินไป ทำให้โปรตีนส่วนเกินที่น้องรับประทานเข้าไปทำลายสมองของตัวเอง ส่งผลต่อพัฒนาการของน้อง และก็ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้แล้ว เนื่องจากสมองถูกทำลายไปมาก

ทุกวันนี้ โปรตีนที่น้องนีโม่ได้รับจะมาจากนมสูตรพิเศษเพียงเท่านั้น ซึ่งแพทย์ได้กำหนดปริมาณที่เหมาะสมไว้ เพื่อไม่ให้น้องได้รับโปรตีนที่มากเกินไปจนอาจจะไปทำลายสมอง ส่วนเนื้อสัตว์ หรือโปรตีนจากแหล่งอื่น ๆ นั้น น้องไม่สามารถทานได้เลย เพราะหากทานเข้าไปแม้แต่เพียงชิ้นเล็ก ๆ น้องนีโม่จะมีอาการปวดหัว และร้องไห้หนัก เนื่องจากโปรตีนที่เหลือใช้จะเข้าไปทำลายสมอง ดังนั้นแล้วในทุก ๆ มื้อ คุณแม่จึงให้น้องทานได้แต่ข้าวเพียงหยิบมือกับผักต้มจืด ๆ เท่านั้น ส่วนผลไม้ก็ทานได้ไม่มาก และนี่ก็คืออาหารที่น้องนีโม่จะต้องรับประทานไปตลอดทั้งชีวิต

คุณแม่ปุ๊กกี้บอกว่า แพทย์ได้แนะนำให้พาน้องไปทำกายภาพบำบัด เพื่อให้กล้ามเนื้อของน้องแข็งแรงขึ้น แต่เพราะทุกวันนี้เธอต้องเลี้ยงดูน้องนีโม่เพียงลำพัง หลังจากสามีหย่าขาดไปเมื่อสองปีก่อน ทำให้เธอต้องดิ้นรนทำงานเงินมาซื้อนมให้ลูก เธอจึงไม่ค่อยมีเวลาพาลูกเดินทางจากนครราชสีมาไปทำกายภาพบำบัดที่กรุงเทพฯ ได้บ่อยนัก เพราะต้องเสียค่าใช้จ่ายจำนวนมาก แต่ทุก ๆ วัน คุณแม่ก็จะคอยนวดให้น้องเอง และพยายามประหยัดค่าใช้จ่ายทุกทางในบ้าน เพื่อให้สองชีวิตสามารถอยู่รอดต่อไปได้ แม้ว่าหลายครั้งที่คุณปุ๊กกี้จะรู้สึกเหนื่อย แต่เมื่อหันไปเห็นน้องนีโม่ เธอก็มักจะบอกกับลูกชายเสมอว่า

"นีโม่ต้องสู้เพื่อแม่นะ และแม่จะสู้เพื่อหนู หนูต้องเข้มแข็ง" ซึ่งหลังจากเธอพูดประโยคนี้ออกไป ก็ดูเหมือนว่าลูกชายจะเข้าใจสิ่งที่แม่ขอร้องได้เป็นอย่างดี แม้ว่าเขาจะไม่สามารถพูดอะไรออกมาให้ผู้เป็นแม่ได้รับรู้ถึงความปรารถนาได้ก็ตาม แต่การกระทำหลาย ๆ อย่าง แสดงให้เห็นแล้วว่า น้องนีโม่กำลังสู้เพื่อแม่ เหมือนที่แม่ผู้เข้มแข็งกำลังต่อสู้เพื่อลูกชายสุดที่รักคนนี้เช่นกัน

สำหรับใครที่อยากเป็นกำลังใจ และช่วยเหลือน้องนีโม่ ก็สามารถร่วมสมทบทุนเป็นค่านมให้น้องนีโม่ได้ที่ บัญชีออมทรัพย์ เลขที่ 714-003299-1 ชื่อบัญชี จินตนา ยศยิ่งยง ธนาคารกรุงเทพ สาขาโลตัส โคราช นะคะ