360 องศา: โรคประหลาดพันธุกรรมผิดปกติ ด.ญ.น่ารักอันตรายในชั่วพริบตา

โดย ASTVผู้จัดการออนไลน์ 18 พฤศจิกายน 2553 21:34 น. คลิกที่ภาพเพื่อดูขนาดใหญ่ขึ้น ความ ผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้เกรซฉุนเฉียวและใช้ความรุนแรงทั้งกับคนอื่นและ ตัวเองโดยไม่มีสาเหตุ ทำให้พ่อแม่ตัดสินใจทำห้องนอนบุนวมให้ลูกสาว
เดลิเมล์ - แรกเห็น เกรซ์ ฟิชวิก น่ารักน่าเอ็นดูเหมือนเด็กทั่วไป แต่จริงๆ แล้วเด็กหญิงวัย 9 ขวบผู้นี้เป็นโรคผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้พฤติกรรมน่ารักน่าเอ็นดูกลาย เป็นน่ากลัวในชั่วพริบตา
       
       เกรซทุบตีถีบเตะพ่อแม่และพี่ๆ วันละหลายครั้ง และกระทั่งทำร้ายตัวเอง
       
       ความรุนแรงของเด็กน้อยทำให้พ่อแม่ต้องทำห้องนอนบุนวมเพื่อไม่ให้เธอทำตัวเองเจ็บระหว่างที่คลั่งขึ้นมา
       
       เกรซที่เกิดมาพร้อมกลุ่มอาการสมิธ-แมกนีซิส (เอสเอ็มเอส) สติแตกตั้งแต่ช่วงหัดเดิน และยิ่งเป็นบ่อยและอันตรายขึ้นเมื่อโตขึ้น
       
       นาทีหนึ่งเธออาจเล่นสนุกกับของเล่น แต่นาทีถัดไปเธอกลับเข้ามาทำร้ายเราและตัวเอง
       
       เธอเป็นเด็กผู้หญิงปกติที่ชอบร้องเพลง เต้นรำ และชอบทุกอย่างที่เป็นสีชมพู ตอนปกติเธอน่ารักมาก แต่เวลาร้ายก็น่ากลัวมากพอๆ กัน
       
       ส่วนใหญ่เธอจะเป็นเด็กดี และชอบหาวิธีทำให้พ่อแม่ยิ้ม แต่บางครั้งเธอก็ไม่สามารถควบคุมอารมณ์ได้ขึ้นมาฉับพลัน บางทีวันละ 10 ครั้ง
       
       "เราเคยพยายามเข้าไปขวางและทำให้เธอสนใจอย่างอื่นแทน แต่ตอนนี้เรารู้แล้วว่าต้องปล่อยให้แกระเบิดจนจบไปเอง"
       
       เกรซมีห้องนอนบุนวมที่เธอสามารถอาละวาดได้อย่างปลอดภัยจนกว่าจะสงบลง ในห้องนั้นมีแต่ของเล่นชิ้นโปรดสีชมพู
       
       เธอไม่สามารถควบคุมตัวเองได้ แต่พอหายเป็นปกติ เธอจะเสียใจที่ทำให้คนอื่นเจ็บ และเดินไปกอดและขอโทษคนๆ นั้น
       
       อารมณ์รุนแรงของเกรซอาจกินเวลาแค่ไม่กี่นาทีหรือยาวเหยียด 3 ชั่วโมง
       
       "เธอจะทุบตีเตะต่อยข่วนกัดพ่อแม่หรือพี่ชาย และกรณีที่รุนแรงมากๆ เกรซจะทำร้ายตัวเองด้วยการกัดแขน ขยุ้มผม ตี หรือบางครั้งก็พยายามดึงเล็บออก" ลิซา วัย 33 ปีที่อาศัยอยู่ในเบอร์มิงแฮม อังกฤษ และรับเกรซมาเลี้ยงตอนที่หนูน้อยอายุเพียง 18 เดือน เล่า
       
       "มันแย่มากที่ต้องทนดูลูกทำร้ายตัวเองโดยที่ไม่สามารถทำอะไรได้ แต่ส่วนที่ยากที่สุดคือการทำความเข้าใจอาการของเธอ ถ้าเราออกไปข้างนอกและเกรซอาละวาด คนจะคิดในทางลบทันที"
       
       "ผู้หญิงคนหนึ่งหาว่าฉันเป็นแม่ที่ไม่ได้เรื่อง หลายคนบอกให้ฉันตีเกรซ"
       
       "แต่ในทางตรงข้าม เวลาที่เธอเป็นปกติ หลายคนชมว่าเกรซน่ารัก และไม่เชื่อว่าเป็นคนเดียวกับที่แผลงฤทธิ์ในอีกไม่กี่ชั่วโมงให้หลัง"
       
       นับจากรับเกรซมาเลี้ยง ลิซ่า ครูสำหรับเด็กพิเศษ ได้ก่อตั้งมูลนิธิสมิธ-แมกนีซิสเพื่อให้พ่อแม่ของเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ได้ มาแลกเปลี่ยนความคิดเห็นและปรับทุกข์กัน
       
       โรคนี้เกิดขึ้นกับเด็ก 1 ใน 25,000 คนเท่านั้น และมักถูกวินิจฉัยผิดพลาดว่าเป็นโรคออทิสติก
       
       "เกรซมีชีวิตชีวาและทำให้ครอบครัวของเรามีความสุข ไม่นานมานี้เราพบคลับลีลาศหลังเลิกเรียนที่ยอมรับแม้รู้อาการของเกรซ เธอจะไปที่นั่นสัปดาห์ละ 2 ครั้ง"
       
       "เมื่อเร็วๆ นี้เธอยังขึ้นเวทีร้องเพลง ฉันและสามีน้ำตารื้นด้วยความตื้นตัน ฉันแค่อยากให้คนอื่นมองผ่านอาการของเธอ และรู้ว่าเธอร่าเริงและมีชีวิตชีวาแค่ไหนแม้เป็นโรคเอสเอ็มเอส"